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레버유전시신경병증 환우회

2018년 9월 1일

김안과병원 우림홀에서 레버유전시신경병증 환우회 첫 모임이 있었습니다.

제가 간략히 강의하고 환우들과 이야기 나누는 자리였습니다.

마음 아프지만 다양한 이야기들 나누면서 서로서로 격려하고 위로하는 자리였습니다.

앞으로의 환우회 모임에 기대를 가져봅니다.

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시신경이 작아요! – 시신경형성부전 이란?

시신경형성부전은

시신경의 형성이 잘 안되었다는 뜻입니다.
그림의 왼쪽(오른눈)의 시신경은 정상인데 오른쪽(왼눈)의 시신경크기가 작은 것을 알 수 있습니다.
DD라고 표시가 있는 것이 시신경입니다.
선천질환이어서 시신경형성부전 자체의 치료는 어렵습니다.
하지만 상황에 따라 가림치료를 열심히 해주면 시력이 호전되는 경우가 있으므로
반드시 전문의의 상담을 받으셔야 합니다.
일부에서는 성장호르몬의 결핍 등 내분비질환이 동반되는 경우가 많아
만약 아이가 성장을 잘 안하거나 다른 질환이 겹쳐 있다면 호르몬검사도 필수적으로 받으셔야 합니다.
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Treatment of Optic Neuritis

Traditionally , treatment of optic neuritis that improve final visual acuity is not proven.

Optic neuritis treatment trials (ONTT) have reported that systemic corticosteroid did not improve final visual acuity. As a result, ophthalmologists should explain hazards and benefits of  systemic corticosteroid, and the decision is up to the patients.

I think that this situation is kind of awkward because the patients don’t have any idea about the treatment of optic neuritis and doctors may seem to be incompetent.

During my short term training in Kinki University, Japan, the professor Nakao has recommended systemic corticosteroid to the patients.

That’s because the possibility of neuromyelitis optica (NMO).

The patients of NMO should be treated using systemic corticosteroid as soon as possible. If the patients do not respond, plasma exchange should be considered.