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레버유전시신경병증 환우회

2018년 9월 1일

김안과병원 우림홀에서 레버유전시신경병증 환우회 첫 모임이 있었습니다.

제가 간략히 강의하고 환우들과 이야기 나누는 자리였습니다.

마음 아프지만 다양한 이야기들 나누면서 서로서로 격려하고 위로하는 자리였습니다.

앞으로의 환우회 모임에 기대를 가져봅니다.

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시신경이 작아요! – 시신경형성부전 이란?

시신경형성부전은

시신경의 형성이 잘 안되었다는 뜻입니다.
그림의 왼쪽(오른눈)의 시신경은 정상인데 오른쪽(왼눈)의 시신경크기가 작은 것을 알 수 있습니다.
DD라고 표시가 있는 것이 시신경입니다.
선천질환이어서 시신경형성부전 자체의 치료는 어렵습니다.
하지만 상황에 따라 가림치료를 열심히 해주면 시력이 호전되는 경우가 있으므로
반드시 전문의의 상담을 받으셔야 합니다.
일부에서는 성장호르몬의 결핍 등 내분비질환이 동반되는 경우가 많아
만약 아이가 성장을 잘 안하거나 다른 질환이 겹쳐 있다면 호르몬검사도 필수적으로 받으셔야 합니다.