옆집eye 블로그

닥터김의 황반변성 이야기 22 – 주사를 맞고 피가 났어요!!

안녕하세요? 망막전문의 김재휘입니다.

황반변성에 대한 주사치료를 하다 보면 간혹 흰 눈동자에 피가 나는 경우가 있습니다.
이런 것을 ‘결막하출혈’이라고 하는데 주사침이 아~주 가는 혈관을 터트리면서 발생하는 것입니다.
실제로 주사를 할 때 눈에 보이는 혈관들은 모두 피해 찌르지만 아~주 작은 실핏줄들까지 모두 피하기는 불가능 합니다. 따라서 어떤 때는 주사 후 깔끔하게 아무 표시도 안 날 때도 있지만 어떨 때는 눈에 피가 맺히기도 합니다.

주사 후 1~2일에 이렇게 오시는 분들의 거의 대부분은 눈 속 염증이 아니라 결막하 출혈인 경우입니다. 그러나 저는 항상 이런 분들에게 ‘잘 오셨습니다.’하고 이야기 해 드립니다.
왜냐하면 안과 의사가 아닌 이상 단순히 피가 나서 충혈이 된 것인지.. 아니면 정말 눈 속에 염증이 생긴 건지는 알 수 없기 때문입니다.

실제로 주사 치료 후 눈 속 염증이 생길 확률은 수백 분의 일도 채 되지 않으나 발생하는 경우 바로 치료가 시작되어야 심각한 시력 손상을 막을 수 있기 때문입니다.

닥터김의 황반변성 이야기 21 –황반변성 신약 개발 (2)

안녕하세요? 망막전문의 김재휘입니다.

황반변성 신약 개발 2편에서는 1편에 나온 이야기에 대해 간단하게 부연 설명을 하고자 합니다.

1편에서 나온 약제의 경우 결국 비극(?)적으로 결말을 맺게 되었습니다.
사실 실제로 황반변성 치료 약제 중 이러한 약제가 있었던 것은 아닙니다. 이해를 돕기 위해 제가 가상의 약제를 하나 만들어 놓은 것입니다.

1편해서 소개한 약제 개발의 과정 역시 사람들이 알기 쉽게 도식화 한 것으로 모든 약제가 이러한 과정을 거치는 것은 아닙니다. 중간 중간에 과정이 추가되는 경우도 있고 전혀 다른 방식으로 개발하기도 합니다. 한 제약회사가 B,C,D,E 약제를 동시에 개발하는 경우도 많지 않습니다. 대부분 서로 다른 회사들이 서로 다른 약제들을 개발하지요.

어쨌든, 한 가지 약제가 개발되고, 사람에게 널리 쓰이기 위해서는 오랜 기간 동안 많은 투자를 진행하여 다양한 과정을 거쳐야 합니다. 다시 말해 돈이 많이 든다는 것이지요.
그리고, 수백억을 들였는데, 소위 꽝(!)이 나오거나 기대에 못 미치는 결과가 나올 수도 있습니다. 즉, 실패의 위험도 크다는 것입니다.

그래서, 보통 제약 회사에서는 새로 개발된 약제에 투자된 비용, 약제의 효과 등을 고려하여 적절한 비용을 책정하게 됩니다. 너무 비싸도 잘 팔리지 않을 것이고, 너무 싸도 회사에 별 이익이 되지 않으니까요…

약 10년 전 등장한 루센티스 약제는 눈 속에 주사하는 방법을 이용하여 황반변성 치료의 새 장을 열었습니다. 이전 같았으면 실명했을 환자들도 주사만 잘 맞으면 시력을 유지할 수 있게 되었습니다.

물론 약제의 가격은 매우 비싸게 책정되었습니다. 저도 정확히는 기억이 나지 않지만 처음에는 한 번 주사에 약 200만원 정도 했을 것입니다.
그러나 이 약을 개발하기 위해 투자된 시간과 비용, 손실 등을 고려하였을 때, 제약회사에서 적절하게 책정한 가격이었을 것입니다. 그리고 무엇보다 황반변성 때문에 환자들이 시력을 잃었을 때의 사회적 손실이 비싼 치료비에 비해 훨씬 더 컸기 때문에 이 정도의 가격이 용인된 것이겠지요.

환자 입장에서 치료비가 많이 든다는 점은 당연히 좋지 않습니다. 누구나 싼 값에 적정한 치료를 받고 싶어 하는 마음은 똑 같고, 의사의 입장에서 역시 치료하는 환자가 부담 없이 치료를 받는 것이 마음이 편합니다.
그러나 조금 시각을 바꾸어 “이렇게 비싼 루센티스 약이 만약 나오지 않았다면?” 하고 한번 생각해 본다면 어떨까요?  환자가 황반변성 치료에 쓰는 비용은 당연히 줄어들었겠지만 현재 그나마 루센티스 치료 덕분에 시력을 유지하면서 살아가는 상당수 환자들이 이미 실명하게 되었을 것입니다.  

앞서 ‘황반변성의 사회적 비용’ 편에서도 잠깐 말씀드렷듯이 실명을 하게 되는 경우 본인의 불편함과 절망감은 당연히 말할 필요가 없으며 주변의 가족분들 역시 환자를 보살피느라 큰 어려움을 겪게 됩니다.
결론적으로 루센티스 약제는 아주 비싼 약제이긴 하지만 ‘많은 환자들에서 실명을 방지해 주는’ 이 약제의 효과는 비싼 가격보다 훨씬 큰 이득을 환자들과 그 가족들게 주고 있습니다.

우리 나라에 이 약제가 보험 승인을 얻었을 당시의 가격은 한 번 주사에 약 백 몇십만원 정도 되었을 것입니다. 다만 너무 가격이 비싸서 횟수 제한을 두었지요.
우리 정부에서도 비록 비싼 약이긴 하지만 황반변성 환자의 시력 보호를 위해 필요하다고 판단하고 막대한 약제비를 부담하기로 한 것입니다.

이 약을 개발한 회사는 전세계 제약 업계에서 1,2위를 다투는 노바티스 (Novartis)라는 회사입니다.
루센티스 약제를 통해 막대한 이익을 거둬들였는데, 이들 중 일부를 약제의 보다 효과적인 사용을 위한 방법을 개발하는 데에 재투자 하였습니다.
현재 이용되고 있는 다양한 황반변성 치료 방법의 일부는 이러한 재투자의 결과로 확립된 것입니다.

더 나아가 회사는 루센티스 치료로 잘 듣지 않는 황반변성을 치료하기 위한 신약 개발에도 투자하였습니다. 이러한 신약들 중 일부는 수년 안에 출시되어 환자치료에 이용할 수 있을 것으로 기대되고 있습니다. 그렇게 되면 현재의 치료 방법으로 실명을 면할 수 없는 환자들 중 일부는 시력을 유지하게 될 수도 있을 것입니다.

결국 비록 약제 가격이 비싸기는 하지만 비싸게 비용을 지불하는 만큼 환자들에게 돌아가는 이득도 크다는 것입니다.

향후에도 다양한 황반변성 치료 약제가 개발될 것입니다.
저도 개인적으로 약제 가격이 너무 비싸게 책정되지는 않기를 바라고 있습니다. 그래야 환자에게 부담 없이 처방할 수 있으니까요.

그러나 비록 약제 가격이 조금 비싸게 책정된다 하더라도, 그럴 만 한 가치가 있는 약이라면 언제든지 환영입니다.

녹내장 이야기(7): ‘내 시신경은 몇 퍼센트 손상되었나요?’

최근 TV 프로그램에서 어떤 연예인이 녹내장을 진단 받는 장면이 방송되었습니다. 안과 선생님이 환자의 시신경 모양을 검사 장비로 들여다보더니 “시신경의 80%가 손상되었습니다”라고 이야기 하고 환자가 깜짝 놀라는 장면이 나왔습니다. 그 방송 이후로 환자들 중에서 “방송에선 몇 퍼센트라고 금방 알던데 나는 몇 퍼센트나 시신경이 손상되었나요?”라고 묻는 분들이 부쩍 늘었습니다.  “글쎄요… 저는 잘 모르겠습니다”라고 말씀 드리면 “너는 왜 그런 것도 모르냐. 척 보면 알아야 하는 것 아니냐”는 반응을 보이십니다.

“시신경의 80%가 손상되었다”고 이야기 하려면 완전히 건강한 시신경의 두께가 100 마이크로미터이고, 완전히 실명된 시신경의 두께가 0 마이크로미터라고 가정 했을 때 지금 환자의 시신경두께가 20 마이크로미터 정도이어야 합니다. 하지만 실제 사람 눈은 그렇지 않습니다. 예를 들어 어떤 사람의 지금 시신경 두께가 70 마이크로미터 라면 몇 퍼센트 손상되었다고 해야 할까요? 그걸 알기 위해선 그 사람의 녹내장이 생기기 전 시신경의 두께와 완전히 실명되었을 때의 시신경 두께를 알아야 합니다. 하지만 시간을 과거로 돌리지 않는 한 녹내장이 생기기 전 시신경의 두께는 대부분 알 수 없습니다. 그리고 완전히 실명된 상태의 시신경 두께도 사람마다 다릅니다. 따라서 ‘나의 시신경이 몇 퍼센트나 손상되었는가?’에 대해서는 ‘정확히 알 수 없다’가 정답이라는 것이 제 생각입니다. 물론 다른 사람들의 평균 값으로 대략 유추할 수는 있겠지만 사람마다 편차가 커서 참고치 이상의 큰 의미는 없습니다.

시신경의 두께를 측정하지 않고, TV에 나온 것처럼 겉모양만 보고 몇 퍼센트나 손상되었는지 아는 것은 더군다나 어려운 일입니다. 시신경의 모양을 보고 파악한 시신경유두 함몰비(c/d ratio)를 시신경의 손상 정도를 대변하는 지표로 생각할 수도 있지만, 그 역시 몇 퍼센트가 손상되었다고 이야기 할 수는 없습니다. 완전히 실명된 경우의 시신경유두 함몰비를 1.0으로 가정한다고 해도, 녹내장이 생기기 전 정상의 상태에서 시신경유두 함몰비가 0은 아니기 때문입니다. 더군다나 시신경유두 함몰비와 녹내장의 정도는 서로 맞지 않는 경우가 많습니다. 예를 들어 시신경유두 함몰비가 0.3이라도 녹내장이 생기는 경우가 있고, 시신경유두 함몰비가 0.8이라도 정상인 경우도 많습니다. 

얼마 전 건강검진에서 녹내장이 의심되어 제 진료실을 방문해서, 정밀검사 후 녹내장을 진단받은 환자가 며칠 뒤, 불만에 가득 찬 표정으로 다시 오셨습니다. 첫 마디가 “지난 번에 선생님이 검사 결과를 하나도 제대로 설명해 주지 않아서 다시 방문 했어요”입니다. 분명히 시야 검사 결과를 화면으로 보여 드리고, 녹내장의 종류, 안압, 지금 상태, 앞으로의 계획에 대해서 말씀 드렸는데 무엇이 불만인가 여쭤 봤더니 시신경유두 함몰비(c/d비)와 각막두께(CCT), 빛간섭단층촬영(OCT) 검은 선의 높이(망막신경섬유층 두께)에 대해서 이야기를 듣지 못한 것이 불만이라고 하십니다. 이 경우와 비슷한 분들이 많이 계십니다. 아마도 인터넷에서 정보를 보고 오시는 것 같은데 자꾸 환자분들께서 메모지에 그 항목들을 써 오셔서 ‘왜 알려주지 않냐’고 하셔서 이번 기회에 설명 드리고자 합니다.

1. 시신경유두 함몰비 & 중심각막두께

우선 시신경유두 함몰비는 말씀 드렸다시피 사람마다 편차가 크고, 녹내장의 정도와 일치하지 않는 경우가 많아 굳이 환자 입장에서 알 필요가 없는 것입니다. 시야검사와 시신경 상태를 종합해서 ‘초기, 중기, 후기, 말기’ 중에 어느 정도인가로 판단하는 것이 훨씬 합리적이고 간편합니다. 중심각막두께는 안압 측정에 영향을 줄 수 있어서 꼭 필요한 검사이긴 하지만 역시나 환자가 알 필요가 없는 값입니다. 그 이유는 중심각막두께를 이용한 안압 보정 공식 자체가 확정된 것이 아니기 때문입니다. 지금까지 중심각막두께를 이용한 안압 보정 공식이 여러 종류 제시되었지만 어떤 것도 확실하다고 입증 되지는 않았습니다. 실제로 녹내장 학회 선생님들께 여쭤 보면 공식을 사용하지 않는 분들도 많으시고, 서로 다른 공식을 사용하고 계시는 경우도 많습니다. 미국에서 나온 녹내장 위험률 계산 공식이 있기는 하지만 그것도 실제 진료 볼 때 사용하는 선생님이 거의 없습니다. 그럴 듯한 공식으로 안압을 계산해서 제시한다면 잘 모르는 사람이 보기엔 멋있어 보일지 모르지만 환자분께서 굳이 그렇게까지 하실 필요는 없다는 뜻입니다. 실제로 외래에서 안압을 중심각막두께를 이용해서 계산하는 경우는 많지 않습니다. 단지 각막이 두꺼운지 얇은지 참고할 뿐입니다. 정말 중심각막두께가 궁금하다면 ‘나의 각막이 다른 사람들에 비해서 두꺼운 편인지, 얇은 편인지’ 정도만 알아도 충분합니다.

2. 빛간섭단층촬영의 검은 선 높이(망막신경섬유층 두께)

이 역시 사람마다 편차가 커서 조심해서 해석해야 합니다. 기계에서 친절하게 정상은 초록색, 비정상은 노란색, 빨간색으로 구분해서 보여주니 검은 선이 초록색 아래로 내려가면 비정상으로 생각하기 쉽지만 사실은 그렇지 않은 경우가 상당히 많습니다. 색깔을 구분하는 기준은 정상인 몇 백 명의 자료인데 시신경의 주행경로가 다른 사람과 다르거나 근시가 있는 경우에는 맞지 않는 경우가 많습니다. 제가 실제로 빛간섭단층촬영의 검은 선 높이를 이용해서 녹내장을 진단해봤더니 약 30%에서 녹내장을 진단하지 못했고, 그 결과는 전세계에서 가장 유명한 안과 학술지인 Ophthalmology에 출판되었습니다. 따라서 빛간섭단층촬영의 결과 역시 여러 변수를 고려해서 아주 조심스럽게 안과 전문의가 해석해야 합니다. 간혹 ‘검은 선의 높이가 지난 번보다 올라갔으니 녹내장이 좋아진 것 아니냐’고 생각하시는 분도 계시는데 제 경험 상 망막신경섬유층이 두꺼워지는 경우는 녹내장의 호전보다는 모두 다른 이유 때문이었습니다. 이 또한 국제 학술지에 계속 논문으로 발표하고 있습니다.

안과 의사들이 굳이 시신경유두 함몰비, 중심각막두께, 빛간섭단층촬영 검은 선의 높이를 말씀 드리지 않는 이유는 그런 것들까지 아는 것이 환자에게 별 도움이 되지 않기 때문입니다. 마치 비행기를 탈 때 온갖 조종석 계기판에 있는 숫자들을 승객이 다 알 필요 없는 것과 같은 이치입니다. 굳이 그런 것까지 신경 쓰고 걱정하시는 것보다 믿을 만한 의사의 의견을 따르시는 편이 훨씬 행복해지는 길이 아닐까 싶습니다. 실제 제 환자들 중에도 처음에는 오실 때마다 숫자 하나하나 신경 쓰시다가 언제부턴가 그냥 “괜찮으시네요”라는 말 한 마디에 서로 웃고 지내는 분들도 계십니다. 그래서 ‘현명한 녹내장 환자-좋은 녹내장 의사’ 사이에는 많은 말이 필요 없습니다. 사실, 말이 많다고(설명을 자세히 & 많이 한다고) 좋은 의사는 아닙니다. 환자 이야기 잘 듣고, 핵심을 간단명료하게 이야기 하는 의사가 좋은 의사 아닐까요…

저는 개인적으로 환자분들은 제가 지난 번 편지에서 말씀 드린 네 가지 항목인 1) 녹내장의 종류(순한 녹내장인지 독한 녹내장인지), 2) 안압 정도, 3) 녹내장의 정도(초기, 중기, 후기, 말기), 4) 진행 상태만 알아도 충분하다고 생각합니다. 부디 제가 그 외의 것들에 대해서 말씀 드리지 않는다고 저를 ‘불친절한 의사’로 오해하시지는 말아 주시길 부탁 드립니다.

그래도… 굳이 ‘나의 시신경이 몇 퍼센트 손상되었는지 꼭 알아야겠다. 그렇지 않으면 불안해서 견딜 수가 없다’고 생각하시는 분에게 한 가지 팁을 알려드리자면 여러 검사 값들 중에서 시신경의 손상 정도를 퍼센트로 가장 정확하게 알려주는 지표는 시야검사에서 나오는 녹내장시야지표(visual field index)입니다. 그 범위가 100 (완전 건강)에서 0 (완전 실명)이기 때문입니다. 예를 들어 녹내장시야지표 값이 20%로 나왔다면 ‘나의 시신경 기능이 80% 손상되었구나’라고 생각하셔도 괜찮을 것으로 생각합니다. 
 

물론 제일 좋은 건 그런 복잡한 건 안과 전문의에게 맡기시고 환자분은 그 시간에 행복한 생각 하시는 것이겠죠… 사실 이런 정보를 알려드리는 것도 아주 조심스럽습니다. 환자에겐 새로운 집착(혹은 걱정)일 수 있고, 비전문가가 자신의 입장에 유리하게 악용할 수도 있기 때문입니다. ‘과유불급(過猶不及)’이라는 말은 의학정보에도 해당되는 말입니다. 아무쪼록 주위에서 들리는 말에 현혹되지 마시고, 본인에게 꼭 필요한 정보가 무엇인지 현명하게 취사선택하셔서 중용(中庸)을 잘 시키시는 행복한 환자가 되시길 기원합니다.

닥터김의 황반변성 이야기 20 – 황반변성 치료 : 황반변성 신약 개발 (1)

안녕하세요? 망막전문의 김재휘입니다.

‘주사를 맞으니까 좋은 것 같기는 한데… 주사가 너무 비싼 것 같아요..’

황반변성 치료를 하다 보면 주사 가격에 부담을 느끼는 환자들이 종종 있습니다.
그럴 만도 하지요. 비록 나라에서 많은 지원을 해 주기는 하지만 약의 원가 자체가 한 번 맞을 때마다 100만원에 가깝다고 하니… 아마 평소 이렇게 비싼 약은 가까이 해 보신 적도 없었을 것입니다.

오늘은 황반변성 치료 약제가 어떤 과정을 통해 개발되는지 간단하게 알아보겠습니다.
왜 이렇게 약값이 비싼지? 그리고 이렇게 비싼 약을 왜 계속 사용해야 하는지에 대한 의문도 일부 해결해 드리고요..
아래 그림을 참고하면서 설명을 들어 보세요~

예를 들어 현재 황반변성 치료에 널리 쓰이는 A약제가 있습니다.
여러 제약회사들은 A약제보다 효과가 좋을 것으로 생각되는 약제를 개발하기 위해 부단히 노력하고 있습니다. 그 결과 이론적으로 B,C,D,E 4개의 약물이 좋은 효과를 보일 것으로 결론이 났습니다.

자, 그러면 여기서 바로 약을 만들어 팔면 될까요?
당연히 그렇지 않습니다.

보통 사람들은 이 약이 좋을 것 같다는 이론적 토대가 있으면 바로 사람에게 적용할 수 있는 것으로 알고 있는 경우가 많습니다. 그러나 특정 물질에 대한 이론적 토대가 많은 사람들에게 쓸 수 있는 약제로 시판되는 과정은 상당히 복잡합니다.

환자의 입장에서는 이러한 복잡한 과정 덕분에 가장 효과가 좋고 안전한 약제를 이용하여 병을 치료할 수 있다는 장점이 있습니다. 그러나 복잡한 과정을 거치는 동안 약제의 개발비가 천문학적으로 증가하게 됩니다. 따라서 환자 입장에서의 단점은 신약이 출시되는 시기가 늦어지고, 약제비 상승이 동반된다는 점입니다.

약제 개발을 쉽게 하여 안전성이나 효과에 약간의 문제가 있더라도 값싼 약을 빨리 개발하여 공급해야 할 것이냐? 아니면 약가가 상승되고 시간이 오래 걸리더라도 안전성과 효과가 보다 확실한 약을 개발해야 할 것이냐에 대해서는 지난 수십년 동안 미국과 같은 선진국을 필두로 많은 논의가 이루어져 왔습니다. 최근의 추세는 후자, 즉, 비싸더라도 안전성과 효과가 보다 확실한 약제를 개발하는 쪽으로 흘러가고 있습니다.

자, 다시 본론으로 돌아와서 B,C,D,E 4개의 약물을 시험하기 위해 우선 동물실험을 계획하고 진행해야 합니다.
사람에게 약을 투여하기 전에 동물에 투여한 후 효과와 부작용을 알아보는 방법이지요.
이론적으로는 효과가 크고 부작용이 적을 것 같아도 실제 동물에 사용해 보면 예기치 않은 문제가 발생하는 경우가 있습니다.

1년간의 동물 실험 끝에 E 약제의 경우 동물의 신경에 독성이 높은 것으로 판명되어 신약 후보에서 탈락하였습니다.

자, 이제 동물 실험을 마쳤으니 사람에게 직접 약제를 투여 후 반응을 살펴보아야 합니다.
사람에게 직접 적용하는 것이니 연구 계획 단계에서부터 아주 신중하게 시작해야 합니다.
또한 사람을 대상으로 한 연구를 시작한다는 것은 그 약제에 향후 최소 수백억 이상을 투자해야 한다는 것이기도 합니다. 의학적, 윤리적 문제 뿐 아니라 재정적인 부담도 상당하기에 계획하는 데에만 6개월 ~ 1년 이상 걸리는 경우도 있습니다.

약 2년 간의 임상시험 끝에 D약제는 탈락하였습니다. 효과는 좋았지만 예상치 못한 부작용이 생겼거든요.

이제 남은 약제는 B약제와 C약제입니다. 바로 시판될 수도 있지만 좀 더 신중을 기하기 위해 보다 많은 사람들을 대상으로 추가 연구를 진행합니다.
사람을 대상으로 한 연구 1에서 나타났던 여러 가지 문제점들을 보정할 수 있는 방안을 충분히 마련한 후 신중하게 연구를 진행합니다. 어쩌면 이번 연구 결과가 시판 여부를 결정할 수도 있거든요!

2년에 걸쳐 수백억 이상의 돈을 투자하여 연구를 진행하였습니다.
그 결과 B약제의 경우 효과와 부작용 모두 만족할 만 한 수준이었지만 C약제는 예상보다 효과가 좋지 않았습니다.
결국 C약제는 탈락하고 B약제만 남게 되었습니다.

이제… 기다리고 기다리던 B약제의 판매가 시작되었습니다.
수년 동안 연구한 결과는 매우 고무적입니다.
많은 의사들이 새 약에 관심을 보이고, 환자들도 기대가 큽니다. 실제 써 보니 효과도 좋습니다!!
생산량이 늘어나고 약제 판매는 호조를 보입니다.

그런데… 수천명, 수만명의 많은 사람들에게 약을 쓰다 보니 예기치 못한 문제점들이 발견됩니다.
예상 외로 눈 속에 염증이 너무 많이 생기는 것입니다!!
눈 속에 염증이 생겨.. 황반변성이 아니라 염증 때문에 실명하는 사람들이 많아지기 시작합니다.

의사들과 제약회사는 염증 발생의 원인을 밝혀보고자 애쓰지만 정확한 원인은 밝혀지지 않습니다.
이러한 문제가 지속되자 황반변성을 치료하는 의사들은 합병증이 부담스러워 효과가 좋음에도 불구하고 B약제를 처방하지 못합니다.
B약제는 조금씩 도태되기 시작합니다. A약제로 치료가 쉽지 않은 일부 경우에만 B약제가 이용되는 정도로 약의 판매량이 떨어집니다.

B약제 개발을 위해 5년의 시간과 수백억 이상의 연구개발비를 쏟아 부은 제약회사의 입장에서는 분통이 터질 노릇입니다. 본전은 고사하고 수백억의 적자를 보게 생겼습니다.
그러나 어쩔 수 없습니다. 누가 이런 문제가 생길지 예상이나 했을까요?

제약회사는 다시 황반변성 치료 후보물질들을 물색하기 시작합니다. 다행히 이론적으로 F,G약제가 황반변성 치료에 도움이 될 것 같습니다..

동물실험부터… 처음부터 다시 시작합니다……

(황반변성 신약 개발 2편에서 계속됩니다)

“임상 적용 가능한 연구에 주력… 효과적 치료제 개발 기대”
– 황반변성에 도전한 젊은 의학자, 김재휘 교수에게 듣는 황반변성

황반변성은 당뇨망막병증, 녹내장과 함께 성인 3대 실명질환으로 꼽히는 대표적인 난치성 안과질환 가운데 하나다. 김안과병원 망막병원 김재휘 교수는 바로 이 ‘황반변성’ 치료와 연구에 집중하고 있는 젊은 의학자다. 김교수를 만나 황반변성 관련, 궁금점에 대해 들어봤다. 김재휘 교수는 서울대 의대를 졸업한 뒤 삼성서울병원에서 안과 전공의와 망막 전임의 과정을 거쳐 2013년부터 본원에서 근무하고 있다. 그는 황반변성 분야의 논문을 권위 있는 국제학술지에 다수 발표했으며, 이 점을 인정받아 2013년 한국망막학회 학술상(젊은 연구자상)을 수상했다. 또 미국안과학회가 발행하는 『Ophthalmology』 황반변성 분야 심사위원으로 있다.


* 안과의 여러 분야 가운데 망막분야를 전공으로 택한 이유나 계기가 있는지요? 그리고 망막질환 중에서도 현재 집중하고 있는 분야가 있는지요?
▶망막 질환은 적절히 치료하지 않으면 단기간에 실명에 이르는 무서운 질환들이 많습니다. 이러한 질환들에 대해 공부하고 연구하면서 환자의 시력을 되찾아주는 역할을 할 수 있다는 점이 매력적인 분야입니다. 저는 여러 망막 질환 중에서도 특히 ‘황반변성’ 분야에 보다 집중하여 연구하고 있습니다. 황반변성은 실명을 유발하는 질환임에도 불구하고 아직 완전한 치료법이 알려져 있지 않습니다. 보통 60대 이상에서 주로 발생하기 때문에 인구의 고령화와 더불어 환자들이 급속하게 증가하고 있어 향후 우리나라에서 실명의 가장 큰 원인이 될 수도 있는 질환입니다.

고령화 속 급증하는 황반변성

*황반변성은 아직 완치되지 않는 질환으로 알려져 있는데 현재 세계적인 연구의 흐름 내지는 집중하는 방향을 설명해 주시겠습니까?
▶우리 눈 속에는 카메라의 필름 역할을 하는 ‘망막’이라고 하는 신경 조직이 있는데 이 중에서 가장 중요한 중심 부위를 ‘황반’이라 합니다. 황반변성이란 일반적으로 노화에 의해 황반 부위의 신경이 변성되는 상태를 말합니다. 이 질환을 본격적으로 ‘치료’하게 된 지는 그리 오래되지 않았습니다. 과거에는 치료의 효과가 만족스럽지는 못했지만 약 10년 전부터 항혈관내피세포성장인자 주사 치료가 개발되면서 많은 환자들이 시력을 유지하거나 회복할 수 있게 되었습니다.
몇 가지의 주사 약제가 개발되어 있는데, 각각의 약제마다 특성이 다르고 치료 효과에 조금씩 차이가 있습니다. 현재 전 세계적으로 이러한 약제들을 어떤 방식으로 이용해야 합병증을 최소화하면서 치료 효과를 극대화할 수 있는지에 대한 연구들이 활발히 이루어지고 있습니다. 더 나아가 현재 이용되고 있는 약제들을 대체하거나 보완할 수 있는 약제들의 개발 또한 이루어지고 있습니다. 향후 개발될 신약들이 환자들에게 많은 혜택을 줄 수 있을 것으로 기대하고 있습니다.

*교수님이 황반변성 연구 가운데 특별히 주력하는 분야는?
▶연구 성과를 환자 진료에 바로 적용할 수 있는 분야입니다. 즉, 황반변성을 보다 정확히 진단하고 효과적인 방법으로 치료하는 방법을 중점적으로 연구하고 있습니다. 작년에는 출혈이 동반된 황반변성을 간단하고 효과적으로 치료할 수 있는 방법에 대해 주로 연구하였으며, 그 결과를 미국안과학회 공식 학술지 (Ophthalmology)에 발표하였습니다. 올해 초에는 이태곤 교수님과 함께 황반변성을 보다 정확하게 진단하는 방법에 대해 연구하여 그 결과를 영국안과학회 공식 학술지 (British Journal of Ophthalmology)에 발표하였고, 현재는 건양대병원의 장영석 교수님과 함께 황반변성의 진행 속도와 치료 결과를 예측하는 공동 연구를 시행하고 있습니다.

흡연, 황반변성 악화시키는 대표 요인

*많은 질환들에서 생활습관과 질병과의 연관성에 대한 상관관계가 밝혀지고 있습니다. 황반변성 환자들, 혹은 잠재적 위험이 있는 사람들에게 음주, 흡연, 운동 등이 영향을 미치는지요?
▶먼저 흡연은 황반변성을 악화시키기는 대표적인 요인 중 하나임을 강조하고 싶습니다. 이미 여러 연구에서 확인된 것입니다. 따라서 황반변성으로 진단된 경우 반드시 금연하셔야 합니다. 또한 눈에 좋은 비타민, 오메가 3등 성분이 풍부한 녹황색 채소, 등 푸른 생선 위주로 식단을 짜는 것이 좋습니다. 약간의 음주로 황반변성이 크게 악화되거나 하지는 않지만 눈 속에 나쁜 혈관이 자라 들어오는 습성 황반변성으로 진단된 경우에는 과음할 경우 혈관이 터져 출혈을 일으킬 수 있기 때문에 가급적 피하는 것이 좋습니다.

*김안과병원에서 진료하면서 특별히 기억에 남는 환자가 있는지요?
▶미국에 거주하면서 장기간 황반변성 치료를 받던 환자 한 분이 있었습니다. 한국으로 귀국하게 되면서 황반변성의 지속적인 치료를 위해 우리 병원을 찾으셨는데, 오랜 기간 동안 황반변성에 대한 공부를 하셔서 많은 전문 지식을 가지고 있었습니다. 검사 결과를 설명하는데 황반변성 치료의 최신 지견에 대해 몇 가지 질문을 하셨습니다. 사실 아무리 분야의 전문가라 할지라도 방대한 최신 의학 지식을 속속들이 꿰고 있기는 어렵습니다. 당시에는 운이 좋게도 환자가 관심 있었던 부분이 제가 연구를 진행하고 있던 부분과 일치하여 정확한 설명을 해 줄 수 있었고, 환자분은 만족하고 귀가하셨습니다.
다른 환자 한 분은 70대 어르신이셨는데, 황반변성에 심한 출혈이 동반되어 시력이 0.1도 채 나오지 않는 상태로 병원을 방문하셨습니다. 가족분들이 여러 명 따라 오셨는데, 너무 걱정이 되신 나머지 눈물을 흘리시는 분들도 있었습니다. 다행히 치료가 잘 되어 시력이 0.5 정도로 많이 호전되어 환자분과 가족분들 모두 매우 기뻐하시던 모습이 떠오릅니다.

‘완치’ 유혹에 현혹되지 말고 꾸준한 치료를

*황반변성 환자들에게 들려주고 싶은 이야기가 있을 것 같습니다.
▶황반변성의 근본 원인은 ‘노화’입니다. 만약 누가 ‘용한 방법을 써서 당신을 젊게 해드리겠습니다.’라고 말한다면 아무도 이 말을 믿지 않겠지요. 그런데 황반변성이 완치가 어렵다는 말을 들은 환자분들 중 일부는 답답한 나머지 질병을 ‘완치’시켜준다는 말에 현혹되어 엉뚱한 방법에 노력과 시간을 빼앗기는 경우가 있습니다. 길고 어려운 치료 과정이지만 안과 전문의의 지시에 따라 꾸준히 치료, 관리하는 것이 가장 좋은 방법입니다.

*현재 김안과병원에서는 여러 ‘임상시험’들이 시행되고 있습니다. 환자분들께서는 이 용어에서 아무래도 의학적으로 아직 검증되지 않은 치료제를 사용하는 것이 아닌가 하는 우려를 가지기 쉬울 것 같은데요, 임상시험에 대해 간단한 설명 부탁드립니다.
▶임상시험은 환자를 대상으로 약제의 효능과 안전성을 평가하는 연구를 지칭합니다. ‘임상시험’ 이라고 하면 아직 효과와 안전성이 완전히 알려져 있지 않은 새로 개발된 약제를 대상으로 시험을 하는 조금 ‘위험한(?)’ 치료라고 오해하실 수 있습니다. 이 자리에서 임상시험의 단계 등을 설명하기에는 어렵지만, 김안과병원에서 시행하는 임상시험은 이미 널리 이용되고 있어 그 효과와 안전성이 검증된 약제를 대상으로 하고 있으므로 참여하는 환자분들은 안전하게 치료받을 수 있습니다. 우리 병원에서 시행하는 임상시험은 구체적이고 과학적인 방법을 통해 약제의 효과를 보다 확실하게 ‘입증’하고, 기존에 잘 알지 못했던 세세한 부분들을 확인하기 위한 것이라고 이해하시면 됩니다.

임상시험, 환자에게도 도움될 수 있어

*‘임상시험’에 참여함으로써 환자들이 얻는 혜택이 있나요?
▶좋은 임상 시험은 환자와 병원 모두가 win-win하는 효과를 만들어 냅니다. 김안과병원에서 시행되는 일부 임상 시험의 경우 환자에게 치료비 전액을 지원할 뿐 아니라 더 나아가 교통비까지 지급하는 경우도 있습니다. 임상시험에 참여하지 않고 그냥 치료 받는 환자들과 똑 같은 혹은 오히려 더 나은 약을 사용하면서도 말이지요. 이러한 경우 환자는 적절한 치료를 받으면서도 경우에 따라 수십~수백만 원 이상의 경제적 이득을 얻게 됩니다. 병원의 입장에서는 좋은 약제를 이용해 안전하고 효과적으로 치료하면서도 치료에 대한 정확한 자료를 얻을 수 있어서 좋고, 환자 입장에서는 경제적 부담 없이 치료를 받을 수 있어서 좋습니다.
임상 시험이 많이 진행되는 병원이 반드시 좋은 병원이라고 할 수는 없겠지만, 미국의 하버드대학 병원이나 존스홉킨스 병원과 같은 세계 최고의 대학병원들에서는  다양한 임상시험을 진행하고 있습니다. 앞으로 김안과병원에도 양질의 임상 시험을 다수 도입하여 난치성 눈 질환을 가진 환자가 큰 부담 없이 꾸준히 치료를 받을 수 있는 기회를 높이기 위해 노력할 것입니다.

닥터김의 황반변성 이야기 19 – 황반변성 진단 : 자식들의 역할도 중요하답니다.

안녕하세요? 망막전문의 김재휘입니다.

제가 몇 개월 간격으로 정기적으로 눈 검진을 하고 있는 80대 노인 환자 한 분이 있으십니다.
항상 따님이랑 같이 오시는 분이신데 1년 쯤 전에 양안의 황반변성으로 진단받았습니다.

혼자 사시는 여성 분이셨는데, 양안 시력이 서서히 저하되었으나 본인은 크게 문제가 있을 것이라고 생각하지 못하고 지내셨다고 하더군요. 한 번씩 들리던 따님이 같이 식사를 하다 반찬을 제대로 구별 못 하는 것을 보고 김안과병원을 방문하여 황반변성을 진단받았습니다.

진단 당시 이미 병이 많이 진행된 상태로 심하게 양안 망막 신경이 손상된 상태였습니다.
일단 주사 치료를 몇 회 진행하였으나 호전이 없어 현재는 추가 주사는 하지 않고 눈 영양제만 드시면서 경과만 관찰하기로 하였습니다. 혹시 신경이 심하게 붓거나 하는 경우 다시 주사 치료를 진행하기로 하였습니다.

‘문 손잡이 위치도 잘 못 찾으세요.. 걱정이 되어서 간병인을 따로 두고도 제가 매일 들여다 봐야 한답니다.. 그래도 추가 주사가 필요 없다는 것은 좋은 거네요… 엄마가 주사 맞는 것 정말 무서워 하셨는데…’

한숨을 쉬시던 보호자 분은 환자를 모시고 진료실 밖으로 나가셨습니다.

황반변성은 전형적으로 60세 이상의 노인들에서 주로 발생하는 질환입니다.
특히, 70세 이상의 혼자 사시는 노인 분들의 경우 황반변성이 발생하여 시력이 떨어져도 잘 느끼지 못하시거나 ‘늙어서 그렇겠거니…’하고 그냥 넘기시는 경우가 많습니다.

자식들이 의료인이 아닌 경우 노인분들에게서 얼마나 많은 병이 생길 수 있는지 경각심을 가지고 있기 어렵습니다. 바쁘게 살아가다 보면 부모님은 지금까지 건강하게 지내셨으니 앞으로도 그저 건강하시려니… 하고 편하게 생각하게 되는 경우도 많습니다.

다행히 요즘은 각종 건강검진이 보편화 되어 있어 질병을 조기에 발견하는 경우도 상당수 있습니다.
그러나 1년에 1회의 건강검진으로는 부족한 부분이 있습니다. 황반변성 또한 그런 질환이지요.

만약 부모님이 60세 이상이시라면 특별한 문제가 없더라도 6개월에 1회 정도는 근처 안과에서 정기적으로 눈 검사를 받아보시는 것이 좋습니다.

그리고 가끔 찾아 뵐 때,

TV는 잘 보이세요?
신문 읽는 데는 문제 없으세요?
양쪽 눈 중에 한쪽이 어둡게 보이거나 하지는 않으세요?

하고 한 번씩 구체적으로 물어보시는 것도 필요하겠습니다.

닥터김의 황반변성 이야기 18 – 황반변성의 사회적 비용

안녕하세요? 망막전문의 김재휘입니다.

오늘은 질병의 치료와는 조금 다른 이야기를 하나 해 볼까 합니다.

‘마지막 주사를 맞고 난 후 6개월이 되었네요. 조금 재발하는 양상이 보이니 주사 치료를 1회 더 진행하겠습니다.’

80대의 재발성 황반변성 환자에게 추가 주사를 설명하였고, 환자와 50대 쯤으로 보이는 보호자 아드님은 진료실 밖으로 나가셨습니다. 그런데 조금 후 문을 똑똑~ 두드리는 소리와 함께 보호자 분이 다시 들어오시더니 조심스럽게 말씀하셨습니다.

‘선생님.. 저.. 혹시 주사 치료를 한 2주 미루면 안될까요?… 제가 일 때문에 내일 당장 지방에 좀 내려가야 하는데.. 다다음주 정도 되어야 시간을 조금 내서 올라올 수 있을 것 같거든요.. 저희 아버님께서 주사 맞고 난 후에 혹시나 문제가 생길까봐 워낙 불안해 하셔서 한 2~3일은 제가 항상 같이 있어야 하거든요…’

알고 보니 환자분은 저희 병원 근처에 사셨지만 보호자 분인 아드님은 직업 상 전국을 돌아다니며 일을 하시는 분이셨습니다. 지방에서 일을 하시다가도 아버지의 병치료를 위해 며칠씩 시간을 내어 서울로 다시 올라오시곤 하셨던 것이었습니다.

지금까지 주사를 여러 차례 맞으신 분이셨는데, 그때마다 이렇게 하셨다고 하니… 환자분의 근심도 크겠지만 한창 일하고 계신 보호자분 역시 중간에 일을 손에 놓고 다녀야 하는 것이 마음이 편치 않을 것이란 생각이 들었습니다.

다른 중한 질환이 그렇듯이 황반변성 역시 치료 자체에 소요되는 비용뿐 아니라 가족, 친지들의 노고를 동반하게 됩니다. 더 나아가 국가에도 부담이 되지요. 이를 ‘사회적 비용’이라 합니다.

황반변성으로 실명하게 되는 경우 환자 본인의 불편뿐 아니라 자식 세대 역시 상당히 부담을 지게 됩니다. 간병인 등의 비용은 물론이고 직접 모시고 사시면서 겪게 되는 부담도 상당합니다.
앞에 보여드린 예와 같이 열심히 일해야 하는 보호자들이 생업에 지장을 겪게 되는 경우도 많습니다. 황반변성으로 실명하는 사람들이 많아지게 되면서 이러한 부담이 점점 커지게 된다면 더 나아가 국가 경제에도 악영향을 미치게 됩니다.

황반변성의 치료에 필요한 비싼 약제비의 대부분을 나라에서 해결해 주는 데에는 이러한 이유도 있을 것입니다.

 
<우리 나라 65세 이상 노령 인구의 구성비 (빨간색 선)를 예측하는 그림입니다. 2020년을 기점으로 급속한 증가가 눈에 띄네요. 통계청 자료로 네이버에서 가져왔습니다>

우리 나라는 세계에서 가장 급속하게 노령화가 진행되는 국가 중 하나라고 합니다.
노령화와 함께 전형적인 노인성 질환인 황반변성으로 인한 사회적 비용도 점점 커지겠지요.

보다 좋은 약제들이 빨리 개발되어 환자를 시력 상실의 고통으로부터 구하고, 사회적 비용도 줄일 수 있기를 기대하고 있습니다.